El gluten que soñaba con #DSPCeliaquia

El pasado domingo se celebró #DSPCeliaquia, el decimoquinto Hangout de Dietética Sin Patrocinadores. Y como me apetece que sea habitual (#DSPDiabetes), quiero expresar mi punto de vista tanto de lo que se contó en directo, como de lo que hay previo y posterior.

DSPCeliaquia_v21

Creo que cualquier persona está de acuerdo en algo: el trabajo cada vez está más pulido y es más divulgativo. Por todo eso, y antes de entrar en materia, ¡bravo!

Durante

Destaco discursos e ideas, a modo de resumen, obviando algunos detalles más introductorios del inicio o explicativos como los relacionados con la legislación (totalmente necesarios en cada hangout, dándole aún más valor divulgativo):

  • “Actualmente no hay un único marcador diagnóstico que nos dice si esta persona es sensible al gluten o no. Hay seis puntos (…)” (9:25; Andreu Prados)
  • “Diagnóstico de Exclusión (…) Si hay alguna enfermedad autoinmune de base  (…) pueden acentuar que se desencadene esta SGNC, porque sí que es cierto que raras veces aparece sola, normalmente asociada” (11;15 Andreu Prados)
  • (Pregunta: ¿a qué se debe el aumento de la incidencia en los últimos años? 17:23)”Una de las hipótesis es que las variedades de trigo / híbridos de trigo tienen mucho más gluten (…) como la proteína es un antígeno, nuestro cuerpo no está preparado para tanta carga de gluten” (Andreu Prados) “El diagnóstico cada vez más certero hace que cada vez haya más celíacos etiquetados correctamente” (Jesús Martínez) “No es tanto la variedad de trigo, sino el Gluten Vital, un extra muy importante [procesados, refinados]” (Nerea Segura)
  • “Las últimas recomendaciones van en adelantar la introducción al gluten en los infantes (…) La ESPGHAN recomienda en una ventana inmunológica: nunca dar gluten antes de los 3 – 4 meses y no retrasarlo más allá de los 7, siempre con lactancia materna (…) dar una pequeña cantidad y no como la papilla con gran cantidad de gluten, ya que puede influir [la cantidad]” (26:17, Jesús Martínez)
  • “En un recién diagnosticado (…) basar su dieta en alimentos sin gluten por naturaleza y nunca utilizar productos específicos que se hayan reaizado para pacientes celíacos, porque siempre tienen pequeñas trazas de gluten” (29:31, Nerea Segura)
  • “Para reestablecer la microflora, lo que tenemos que favorecer que sean alimentos 0% gluten (…) en paciente adulto es más complicado, incidir con bacterias probióticas” (30:21, Nerea Segura)
  • No inducir a consumir productos sin gluten, sino ver cómo poder hacer esa alimentación” (30:58, Nerea Segura)
  • “[promover más el cocinado] Hay otros cereales que pueden ser muy interesantes, como el mijo, el trigo sarraceno (…) legumbres como garbanzos o guisantes (…) Frutos secos o semillas” (33:40, Nerea Segura)
  • “Tres grupos de enfermedades donde el gluten no va bien: Autoinmunes, enfermedades reumatológicas (…) y enfermedades neurológicas, porque se está viendo que casos de esquizofrenia o de psicosis que están mejorando, a causa de la microbiota porque el gluten no está claro que le venga bien [a la microbiota] (…) tóxicos que podrían traspasar la barrera hematoencefálica” (35: 50, Andreu Prados)
  • “Aunque una persona no esté predispuesta a la celiaquía, quizá quitar el gluten le viene bien” (38:15, Andreu Prados)
  • Aunque existe una normativa de identificación de gluten (…) el 80% [de la hostelería] no lo tiene, y muchos lo tienen mal hecho porque la normativa no está regulando qué personas deben asesorar y hacer el trabajo de identificar” (38:40, Griselda Herrero)

Antes de concluir

La primera intervención de Jesús Martínez tiene un lenguaje técnico y quizá algo menos proclive a la divulgación. ¿Mejor, peor? Necesario. La ventaja de estos hangouts es que, al quedar grabado, puedes oirlo varias veces, también es aprender a cualquier nivel. Pero se ha perdido una buena oportunidad, quizá por despiste: ¿no falta algo en el SNS actual, que podría apoyar tanto al paciente como al equipo de Atención Primaria? (6:24) “Una vez completado ese diagnóstico, el paciente debería volver indefectiblemente a Atención Primaria; debemos ser los médicos de atención primaria los que manejemos esta enfermedad y llevaremos el seguimiento (…) en nada requieren de atenciones especializadas (…)“.

Creo que hay que hacer mucha educación y formación en hostelería, que no se exige en la normativa que regula la seguridad (un parche que esté el sello si no se da seguridad real), como indican Griselda y Nerea. Y que en este caso, también sería necesario asesorarse. Tanto en el SNS como en formación hostelera, el no contar con el colectivo profesional dedicado a hacer malabares y piruetas con la alimentación promueve estos fallos irremediables y, perdón pero es así, estúpidos por dejadez o despiste. Más Dietistas – Nutricionistas con políticas nutricionales y en Atención Primaria, eso es lo que falta. Como dice Manu Viñuela, hace falta visibilidad y mucho conocimiento en muchas enfermedades,… Pero también para algunos profesionales.

¿Por qué está aumentando la celiaquía? Particularmente y ante las explicaciones dadas, me quedo con que ahora se diagnostica con más precisión y con el aumento de consumo de procesados (no conocía el término gluten vital). Como en el cáncer, la gente puede pensar que es por dedazo divino o por las ondas del wifi, pero no. Me reservo el ampliar el aumento de prevalencia en algún post, que da para mucho.

Por último, y esto es algo que no me voy a cansar de destacar nunca y ya se proponía en #DSPInfantil: ofrecer cualquier alimento al infante, para descartar enfermedades. Seas como seas y tengas la etiqueta alimentaria que quieras tener, ofrécele cualquier alimento para ver si pudiera tener alguna intolerancia o alergia. Por su seguridad e integridad, y para evitar sustos.

Algunas conclusiones y el pre/post Hangout

En el minuto 7:06, Jesús Martínez menciona en el asociacionismo, que en este colectivo ha conseguido logros como el sello FACE (que explica Griselda en el 16:19). Ahí queda. Asociaos, todos y todas, ya.

¿Por qué llevamos una recha de Hangouts cada vez más divulgativos? Porque cada vez se es más limpio y fluido, impera el orden y da tiempo a hablar a todo el mundo hablando para todo el mundo (nótese que no es lo mismo). En este, hay preguntas al final que no han sido en tiempo de descuento o en prórroga a la desesperada, pero también durante (no sabéis lo terriblemente complicado y estresante que es). Enhorabuena al Comando Hangout por otra misión completada con honores.

¿Y sabéis qué más se genera en el previo y post Hangout y que parece que nadie se da cuenta? Previamente, la gente divulga sobre la temática. Más allá de las dudas que van planteándose (que perfilan el guión), existe gente pasando papers novedosos sobre la temática, que propone alrededor de ella, otros papers, se recuperan post,… ¡Casi se parece cada vez más a un carnaval mensual!

Y quizá esta es una buena dirección que tomar,… O no. Eso sólo lo sabe el tiempo. Pero desde luego, lo que es a mí, me encanta que se haya creado este ‘carnaval’ y sólo me hace estar más orgulloso de la labor de Dietética Sin Patrocinadores.

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14 comentarios sobre “El gluten que soñaba con #DSPCeliaquia

  1. Este publireportaje viene patrocinado por el equipo de Dietética sin Patrocinadores.

    Fuera de bromas, la realización de un “hangout” de este estilo lleva mucho trabajo, no es solo hacer las invitaciones y ale, hablar durante una hora, como quienes se junta a la hora del café. Requiere un gran esfuerzo, ¿que es mejorable? ¿Que se puede enfocar de otra manera? Pues seguramente, siempre estamos abiertos a sugerencias, ideas… y con el paso del tiempo estamos encontrando nuestro estilo.
    Gran análisis, quién no tenga tiempo de “perder” 50 minutos en verlo, con esta entrada tiene un gran resumen de la misma. Algo de esto sería interesante que se pusiera en la información de cada hangout, ahí lo dejo para quién corresponda.

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    1. Y todo el trabajo que conlleva, y que se llegue a lo que queremos al final, hace que podamos estar más orgullosos (y orgullosas 😉 ) de haberlo hecho posible; buscar otros método re-pensarlo, re-hacerlo y admitir los errores, porque es decente admitirlos.

      Gracias por la parte que te toca, jefe 😉 ¡Y por pasarte a comentar! ¡Abrazo!

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  2. Me parece muy bien lo de asosiaros y asociaros, pero a mi me gustaría ver dietistas-nutricionistas en las asociaciones, no solo madres con “experiencia” (que tambien vienen bien)

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    1. Hola, Sonia, ¡gracias por pasarte y comentar!

      Toda la razón. Es necesario que más DN (y otros colectivos sanitarios) se esfuercen por acercarse y trabajar codo con codo con las asociaciones de afectados y afectadas. El problema aquí seguramente sea que las familias afectadas no cuenten con un Dietista – Nutricionista en el Sistema Nacional de Sanidad y tengan que poner de su bolsillo para costeárselo, quien pueda.

      ¿Deberían las asociaciones tener a disposición de sus socios los servicios de profesionales de la salud que, en su tiempo libre participen de forma altruista o bien sean operen con un “servicio como técnico” estando contratado? Para mí la solución es una mezcla de ambas, que suele ser bastante efectiva por la experiencia de compañeras que han podido disfrutar esta oportunidad. Pero aquí entramos en temas de presupuestos y no siempre parece ser bienvenido tener que pagar a una persona que, por cierto, también come.

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  3. Genial el resumen Luis!!

    Como dice Jay Jay (xDD) sería estupendo disponer de “lo más destacado” en la información del hagout. Habrá que poner remedio a eso 😛

    Por cierto, yo también disfruto y aprendo mucho de los “carnavales” creados a raíz de cada hangout 😉

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    1. Hola, Paula

      Habría que fomentar el hacer Reviews. ¡Es una buena forma de fomentar la discusión sobre lo que se ha dicho! Y también de dar una opinión y pensar y re-pensar lo que se dijo más calmadamente que en directo. ¿Y quién puede hacerlo? Cualquiera. ¿Y dónde puede publicarse? Bueno, en un blog ajeno a DSP o en el propio blog de DSP, donde sea mientras sea. O en un blog de alguien escrito por otra persona. Lo importante es lanzarse a escribir. Ahí queda 😉

      Los “carnavales” quizá es de lo más bonito que se consigue, porque además no es algo que se buscase pero beneficia a todo el mundo 🙂

      ¡Gracias por pasarte a comentar!

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  4. Buenas crack, y enhorabuena por el post. Si me permites haré unas pocas reflexiones sobre el hangout del domingo. En primer lugar, no puedo estar más en desacuerdo con esta frase: “debemos ser los médicos de atención primaria los que manejemos esta enfermedad y llevaremos el seguimiento”. En la celiaquía practicamente el único tratamiento de la enfermedad que se da hoy día es el nutricional, la eliminación completa del gluten en la dieta. Eso lo tiene que hacer en exclusiva el médico??? JA!!! Por supuesto que el médico de atención primaria debe llevar un control de todos sus pacientes, incluido el paciente celiaco, hacer los chequeos pertinentes, cuidar de sus salud, enviarle al especialista de turno cuando toque, pero en atención primaría debe haber un especialista en alimentación, y si se forma a los técnicos y a los graduados en Nutrición Humana y Dietética es para algo, no para que dejen en un cajón el título universitario. No se puede comparar el conocimiento de un médico en nutrición con el de un DN y eso lo hemos visto claramente en mi familia, donde mi hermano y mi sobrino son celiacos, y el médico de atención primaria poco más hacía que enviarnos a las asociaciones de celiacos para informarnos. La figura del dietista y del DN son imprescindibles en atención primaria para hacer el seguimiento a estos pacientes en los que hoy por hoy su tratamiento es exclusivamente nutricional.
    En cuanto a lo que se comentó en el hangout y a tus comentarios personales decir que aunque la primera intervención me pareció excesivamente técnica, me resulto bastante divulgativo, y personalmente no estoy muy de acuerdo con que las causas del aumento de la enfermedad que se dieron (es verdad que no se sabe a ciencia cierta y hay más teorías que hechos probados), pero no me convence del todo ni lo de las variedades de trigo ni lo del gluten añadido (de hecho hace 50 años se comía tres veces más pan que hoy) y clarisimamente el vertiginoso aumentos de la celiaquía, no se puede explicar solo por los avances en el diagnostico ( a mi por ej. que en 1975 uno de cada 5000 niños tuviese algún trastorno del espectro autista y que a día de hoy lo tenga uno de cada 88, y que cada 15 años se doble la incidencia de enfermedad celiaca me lleva a pensar que no solo es un problema de diagnostico y que debe haber algo más). Personalmente la hipótesis que más me convence es la hipótesis de la higiene, tanto en esta enfermedad autoinmune, como en otras. Prueba de ello, son los muy buenos resultados que se están viendo administrando a pacientes celiacos gusanos, y cómo van cogiendo poco a poco mejor tolerancia al gluten hasta poder comer unos espaguetis de trigo con normalidad. También creo que la microbiota juega un papel muy importante en la enfermedad, pero es algo que se verá con mayor profundidad en un futuro. Quizás modificando la microbiota también se pueda mejorar la tolerancia al gluten (habrá que verlo en un futuro).
    En cuando al comentario del Dr Martínez: “Las últimas recomendaciones van en adelantar la introducción al gluten en los infantes (…) La ESPGHAN recomienda en una ventana inmunológica: nunca dar gluten antes de los 3 – 4 meses y no retrasarlo más allá de los 7, siempre con lactancia materna (…) dar una pequeña cantidad y no como la papilla con gran cantidad de gluten, ya que puede influir [la cantidad]”, pues no estoy muy de acuerdo. Parece ser que ni la lactancia materna, ni el tiempo de introducir el gluten van a proteger de la enfermedad. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1400697
    De hecho en el 3er congreso de la FESNAD estuve en una charla sobre el tema, y nos dijeron dos cosas: que hay suficiente “evidencia” para decir que las recomendaciones de la OMS sobre los periodos de incorporación de gluten en la alimentación del infante, no se basan en la “evidencia”, pero que todavía no hay suficiente “evidencia” para dar otras. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1400697
    Así que nada, poco a poco y bueno, me encanta la profesión del DN en que no te queda otra que seguir aprendiendo y seguir actualizandote, porque las cosas en la ciencia de la dietética cambian vertiginosamente rápido.

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    1. ¡Hola Rubén! Pobre tu teclado, lo tienes esclavizao a escribir 😦

      Totalmente de acuerdo con lo que dices en tu primer párrafo. Lo insinúo yo también. Quizá fue una frase desacertada por dejadez o despiste: estas personas merecen y tienen el derecho a recibir el mejor tratamiento, pero también la mejor información. Y ahí tenemos un papel. Otro más que está por cubrir.

      Aunque no tengo claro que hace 50 años se comiera más pan que hoy (probablemente un pan más de mazacote, más de masa madre,… Y con otra receta, siempre habrá que estudiar los efectos sinérgicos de los diferentes componentes y su resultado en nuestro cuerpo) sí tienes razón con la teoría de la higiene. No la había tenido en cuenta, y su efecto sobre la microbiota está bastante fundamentado; también pasa con las alergias y sus picos de incidencia, y también he escuchado algo de relación con la psoriasis atópica (de hecho nos lo explicaron en Toxicología Alimentaria). Aquí comentan el tema: https://jeronimocarnes.wordpress.com/tag/hipotesis-de-la-higiene/

      Con respecto a la introducción del gluten, una compañera (investigadora sobre enfermedad celíaca) me comentaba lo mismo: “ya se ha demostrado que ni el momento de introducción del gluten (precoz o tardía), ni la duración de la lactancia materna, ni si el gluten se introduce mientras se da lactancia materna, previenen o retrasan el momento de aparición!” (Paula Crespo). Al fin y al cabo, he destacado la frase, pero no conocía otra cosa. Sí que había oído lo mismo para otros alimentos. Al final, va a dar igual cuando se intruduzca que, y acabará recomendándose el BLW y la tranquilidad. Probablemente si no se haga ahora es porque no se sepa aplicar demasiado bien, otro trabajo para hacer por un DN. Todo es educación nutricional. Llegaremos.

      ¡Abrazote y gracias por currarte ese pedazo de comentario! Todos los que quieras 😉

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